Wat doet Stichting Kind en Groei-LRG?

Kinderarts-endocrinologen die een kind met te kleine lengte willen behandelen met groeihormoon, sturen een aanvraag voor behandeling aan Stichting Kind en Groei-LRG. De stichting gaat na of aan alle voorwaarden wordt voldaan, om in aanmerking te komen voor groeihormoonbehandeling. Wanneer dat zo is, wordt een advies afgegeven aan de zorgverzekeraar om de behandeling te vergoeden. De behandelend arts ontvangt een kopie van dit advies. De zorgverzekeraar geeft vervolgens een machtiging af waarmee door de apotheek groeihormoon wordt geleverd.

De adviezen van Stichting Kind en Groei-LRG om de behandeling te starten gelden voor één jaar. Gedurende de behandeling stuurt de arts gegevens over de behandeling aan de stichting. Dit zijn niet alleen groeigegevens, maar ook informatie over de dosis, laboratoriumuitslagen en uitkomsten van lichamelijk onderzoek. Met deze behandelgegevens beoordeelt Kind en Groei vervolgens jaarlijks of de behandeling goed verloopt. Wanneer dat zo is, wordt (jaarlijks) een advies gegeven om de behandeling te continueren, tot het kind is uitgegroeid.

Wanneer er geen sprake is van een aandoening die voor vergoeding in aanmerking komt of wanneer niet aan de voorwaarden voor vergoeding wordt voldaan, geeft Stichting Kind en Groei-LRG het advies om de behandeling af te wijzen. Redenen voor een afwijzend advies kunnen zijn dat bijvoorbeeld de diagnose niet waarschijnlijk is, of dat het kind weliswaar klein is, maar dat de lengte nog binnen de normale spreiding valt. Voordat een afwijzend advies aan de zorgverzekeraar wordt gegeven, kan een aanvraag worden voorgelegd aan een forum van 3 deskundige kinderarts-endocrinologen. Deze deskundigen krijgen de gegevens geanonimiseerd ter beoordeling, dat wil zeggen dat ze niet weten wie de patiënt is, maar ook niet wie de aanvrager is. Zo wordt alles in het werk gesteld voor een objectieve beoordeling. De aanvrager kan ook bezwaar maken tegen een negatief advies. Dit wordt dan gewoonlijk onderbouwd met aanvullende gegevens en/of nieuw onderzoek.

De adviezen voor continuering worden door Stichting Kind en Groei-LRG automatisch afgegeven. Hiervoor hoeft geen aanvraag te worden ingediend. Wanneer alle gegevens over het afgelopen jaar van behandeling zijn ontvangen, zorgt de stichting zelf dat het advies om de behandeling te continueren op tijd bij de zorgverzekeraar is, zodat op tijd een machtiging kan worden afgegeven. Wanneer er geen of onvoldoende gegevens zijn voor een advies, nemen de medewerkers contact op met de behandelaar om de informatie alsnog te krijgen. Maar wanneer blijkt dat er geen controles zijn geweest in het afgelopen jaar, kan ook geen advies worden gegeven om de behandeling te continueren.

De continueringsadviezen gelden gewoonlijk ook voor een jaar. Soms is de periode korter. Dit kan zijn omdat het resultaat van de behandeling tegenvalt en aanvullende gegevens nodig zijn, of omdat er in de afgelopen periode iets is voorgevallen waardoor de beoordeling van groeirespons niet (goed) mogelijk is. Soms wordt een overbruggingsadvies gegeven omdat de afspraak voor controle bij de arts is uitgesteld.