Over Kind en Groei
Kenniscentrum op het gebied van groei en ontwikkeling bij kinderen
Stichting Kind en Groei
Stichting Kind en Groei is een landelijk kenniscentrum op het gebied van groei en ontwikkeling bij kinderen. We zetten ons al 55 jaar in om kennis en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van groei en ontwikkeling te bevorderen.
We streven de volgende doelstellingen na: het stimuleren van onderzoek naar oorzaken van groei- en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen, het evalueren van bestaande en nieuwe behandelmethoden en het informeren en adviseren van patiënten en artsen over dit onderwerp.
Streeflengte berekenen?
Wanneer ouders klein of groot zijn, wordt het kind vaak ook klein of groot, doordat de lengtegroei voor een deel genetisch is bepaald. De invloed van de genetische factoren wordt gezien als ‘streeflengte’. Wil je ook weten wat jouw streeflengte is? Vul onze tool in en ontdek!
Wetenschappelijk onderzoek
Het Clinical Research Bureau van Stichting Kind en Groei verricht op verzoek van de Adviesgroep Groeihormoon van de Sectie Endocrinologie Kinderen (SEK) van de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde (NVK), in samenwerking met Nederlandse kinderarts-endocrinologen een aantal grote (landelijke, Europese en internationale) studies.
Expertisecentrum PWS
Stichting Kind en Groei maakt onderdeel uit van het Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom/Prader-Willi-like. Dit is het landelijk erkende expertisecentrum voor kinderen en volwassenen met de zeldzame aandoeningen Prader-Willi syndroom (PWS) en Prader-Willi-like (PWS-like), dat wordt gevormd met het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam en het Radboud UMC in Nijmegen.
Wegwijzer Prader-Willi syndroom
Een voorbeeld van onze kennisdeling is de Wegwijzer Prader-Willi syndroom. De Wegwijzer Prader-Willi syndroom is samengesteld door Stichting Kind en Groei en brengt de belangrijkste informatie over het Prader-Willi Syndroom bijeen, aangevuld met adviezen, praktische informatie en persoonlijke verhalen over de zorg voor kinderen met het Prader-Willi syndroom. De informatiemap is bedoeld als handreiking voor ouders, verzorgers en mensen in de nabije omgeving (b.v. school of dagbesteding) van een kind of jongvolwassene met het Prader-Willi syndroom.
Wegwijzer Prader-Willi Syndroom
De Wegwijzer Prader-Willi syndroom geeft een handig overzicht van de belangrijkste informatie over het Prader-Willi syndroom en (ver)wijst zo nodig naar andere vindplaatsen van aanvullende informatie. De wegwijzer is bedoeld als handreiking voor ouders en/of verzorgers van een kind of jongvolwassene met het Prader-Willi syndroom en hun nabije omgeving.
Informatievoorziening
Door het coördineren en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek en jarenlange ervaring met het evalueren van behandelmethoden is Stichting Kind en Groei uitgegroeid tot een kenniscentrum op het gebied van groei en ontwikkeling bij kinderen en mogelijke (nieuwe) behandelingen. De stichting ziet het als haar taak deze kennis zoveel mogelijk te delen met ouders, kinderen en behandelend artsen.
Lees de verhalen van onze toppers
Het verhaal van Emmie. Het begin van ons Prader-Willi verhaal. lees verder
Rhune heeft het Temple syndroom. Mijn ouders begon het op te vallen dat ik niet goed mee kwam met andere leeftijdsgenootjes.lees verder
Organisatie
Stichting Kind en Groei is een instelling zonder winstoogmerk die sinds 1969 bestaat. Kind en Groei is tevens door de belastingdienst aangemerkt als ANBI. Een ANBI is een Algemeen Nut Beogende Instelling
Clinical Research Bureau
Stichting Kind en Groei heeft een Clinical Research Bureau (CRB), dat bestaat uit researchverpleegkundigen, researchcoördinatoren, arts-onderzoekers (promovendi), en een manager/ financieel medewerker. Het CRB is van cruciaal belang voor het uitvoeren van (multicenter) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van groeistoornissen. Het CRB beschikt over kennis van en ervaring met het opzetten en uitvoeren van (multicenter)onderzoek dat voldoet aan (inter)nationale criteria zoals vastgelegd in de GCP (Good clinical Practice), FDA en EU-richtlijnen. Het CRB bewaakt ook de administratieve en medisch ethische procedures en onderhoudt contacten met onderzoekers in binnen-en buitenland.
Bestuur
Het onbezoldigde bestuur van Stichting Kind en Groei wordt gevormd door de voorzitter, secretaris, penningmeester en andere leden. Bij het samenstellen van het bestuur wordt er zoveel mogelijk naar gestreefd dat tenminste één en zo mogelijk meerdere bestuursleden betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek naar groeistoornissen en tenminste 1 van hun onderzoeksprojecten heeft ondergebracht bij het Clinical Research Bureau (CRB).
Drs. G. van Tongeren, voorzitter
Drs. M. Schut, penningmeester
Mw. dr. J.P. Schermers, secretaris
Mw. Prof. dr. A.C.S. Hokken-Koelega, ambtelijk secretaris
ANBI
Stichting Kind en Groei is door de belastingdienst aangemerkt als ANBI. Een ANBI is een Algemeen Nut Beogende Instelling. Een instelling kan alleen een ANBI zijn, als ze zich voor minstens 90% inzet voor het algemeen nut. Donateurs van een ANBI mogen hun giften aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. Leer hier meer over >
Meer weten?
Openheid in gegevens is belangrijk voor een ANBI. Op de volgende pagina hebben we gegevens die van belang zijn onder elkaar gezet. Kijk voor meer informatie op de website van de belastingdienst of neem contact met ons op.