PWS Symposium 2018; een informatieve en interactieve middag
Het PWS symposium 2018 wat 29 juni plaatsvond in Blijdorp was een geslaagde middag. De medewerkers van het PWS Expertisecentrum voorzagen de 120 aanwezigen van de meest recente informatie op het gebied van PWS en er was tevens veel ruimte voor vragen uit het publiek. Iedereen was na afloop erg enthousiast.
De volgende onderwerpen zijn o.a. besproken:
Liraglutide studie
Vorig jaar is er gestart met een nieuw internationaal onderzoek naar het effect van liraglutide op gewichtsbeheersing bij kinderen en jongeren met PWS en overgewicht, waaraan Stichting Kind en Groei meedoet. Eerdere onderzoeken met liraglutide lieten zien dat liraglutide zorgt voor gewichtsverlies. De effecten van liraglutide bij kinderen met PWS zijn nooit eerder onderzocht.
Inmiddels is het eerste deel van dit onderzoek afgerond. Aan het eerste deel hebben 33 kinderen tussen 12 en 18 jaar met PWS en obesitas deelgenomen (waarvan 3 in Nederland). Deel twee gaat deze zomer van start.
Omdat veel kinderen in Nederland geen overgewicht hebben, zijn we nog steeds op zoek naar kandidaten die deel willen nemen. Mochten jullie hier meer informatie over wensen, mail dan gerust naar praderwilli(at)kindengroei.nl
Nieuw op te zetten studie naar skin picking
Ongeveer 70% van de kinderen en jongvolwassenen met PWS in Nederland heeft in meer of mindere mate last van skin picking. We willen een studie opstarten die het effect van N-acetylcysteine (NAC-tabletten) op skin picking bij kinderen en jongvolwassenen met PWS onderzoekt. Er zijn eerder al positieve effecten gevonden bij mensen met een obsessieve compulsieve stoornis, verslaving of autisme
Nieuwe collega’s
Ezra Piso, verpleegkundige
Suzan Moors & Annelies Harman, fysiotherapeuten
Philine Affourtit, diëtiste
Dr Joyce Geelen, kinderarts RadboudUmc
Angelique Schlief, Digitaal expertisecentrum PWS
Laatste studieresultaten:
1. Transitiestudie
2. Groeihormoondeficiëntie bij jongvolwassenen met PWS
3. Psychomotore ontwikkeling bij jonge kinderen met PWS
Sociaal-emotionele ontwikkeling & start ToM trainingen
De Tom trainingen zijn van start gegaan, maar deelname is nog mogelijk door te mailen naar: praderwilli(at)kindengroei.nl.
ToM training in het kort:
- Kinderen vanaf 6 jaar en een IQ 60 – 65
- Groepstraining (2-4 personen)
- ±12 wekelijkse bijeenkomsten van 1 uur + huiswerk
- Per regio
De ToM training wordt op maat gemaakt waardoor er ook extra aandacht is voor omgaan met teleurstellingen en boosheid.
Aan de ToM Training zijn geen kosten verbonden en deze wordt volledig gefinancierd door externe fondsen. Onder meer Stichting Swart- van Essen, Fonds SPZ, Stichting SFO, Weeshuis der Doopsgezinden, Stinafo, Mr. August van Vlissingen Fonds, Dr. C.J. Vaillant Fonds, Amantia stichting en W. M. de Hoop stichting hebben hun financiële steun toegekend aan dit project waarvoor we erg dankbaar zijn.
Nieuwe oxytocine studie
Deze nieuwe studie onderzoekt het effect van oxytocine op sociaal- en eetgedrag op de langere termijn. De stof oxytocine heeft in eerdere onderzoeken op personen zonder PWS positieve effecten laten zien op lichaamsgewicht (gewichtsafname) en het bleek dat volwassenen met autisme socialer werden na behandeling met oxytocine.
Uit eerder onderzoek van Stichting Kind en Groei bij kinderen met PWS bleek dat oxytocine neusspray positieve effecten heeft op sociaal gedrag en eetgedrag in kinderen jonger dan 11 jaar, ouders rapporteerden minder boosheid, verdrietige buien, conflicten en voedsel gerelateerd gedrag. In kinderen ouder dan 11 jaar vonden we dit niet. Er waren geen bijwerken, dus de behandeling lijkt veilig.
De nieuwe oxytocine studie gaat het effect van oxytocine op sociaal- en eetgedrag op de langere termijn onderzoeken. Eerste groep is in mei gestart (12 kinderen)
Deelname nog mogelijk:
- Kinderen met Prader-Willi syndroom
- Leeftijd tussen 3 en 11 jaar
- Akkoord van ouders
- Eerste bezoek in januari 2019
Info en/of aanmelden via: praderwilli(at)kindengroei.nl
