Wegwijzer Prader-Willi syndroom

Informatiemap voor ouders van kinderen met het Prader-Willi syndroom

In Nederland worden jaarlijks ongeveer tien kinderen met het Prader-Willi syndroom geboren. Omdat het Prader-Willi syndroom zo zelden voorkomt, is gespecialiseerde kennis niet altijd binnen handbereik. De Wegwijzer Prader-Willi syndroom speelt hierop in en brengt de belangrijkste informatie over het Prader-Willi syndroom bijeen of verwijst zo nodig naar andere vindplaatsen van aanvullende informatie. De Wegwijzer is bedoeld als handreiking voor ouders en/of verzorgers van een kind of jongvolwassene met het Prader-Willi syndroom en is een uitgave van Stichting Kind en Groei.

De Wegwijzer Prader-Willi syndroom is te bestellen. Voor meer informatie of vragen kunt u contact met ons opnemen. Voor contactgegevens kijk hier.

In de Wegwijzer wordt dieper ingegaan op de medische oorzaken en verschillende kenmerken van het Prader-Willi syndroom. Per leeftijdscategorie (Baby, Peuter & Kleuter, Kind, Puber en Jongvolwassene) is er een module gevormd waarin wordt beschreven op welke manier het Prader-Willi syndroom tot uiting kan komen en waaraan daarbij gedacht moet worden. De eerste module omvat de meeste informatie, omdat de meerderheid van de symptomen zich aan het begin van het leven zullen uiten. Het is daarom aan te raden deze module goed door te nemen. Sommige onderwerpen zullen daarna niet meer besproken worden in de modules van de latere leeftijdscategorieën. Via het register zijn de onderwerpen gemakkelijk terug te vinden. In de daaropvolgende hoofdstukken worden verder onderzoeken en mogelijke behandelingen beschreven. Tot slot worden de zorgverleners die voor kunnen komen in het behandeltraject van een kind of jongvolwassene met het Prader-Willi syndroom benoemd en praktische informatie over hulpmiddelen en instanties aangereikt.

Er is ook een handig hulpmiddel aan de Wegwijzer toegevoegd. Achterin is een cd-rom van Growth Analyser Junior te vinden. Dit is een leuk en gebruiksvriendelijk computerprogramma, waarmee ouders en kinderen op een eenvoudige manier de groei en ontwikkeling van een kind kunnen bijhouden.