DONEER
Menu Close

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Het onderzoeksbureau van Stichting Kind en Groei werkt, samen met kinderarts-endocrinologen uit heel Nederland, mee aan verschillende grote landelijke, Europese en internationale wetenschappelijke studies.

Deze studies zijn belangrijk om meer te weten te komen over de oorzaken, gevolgen en preventie van groeistoornissen. Als kinderen worden behandeld met groeihormoon wordt onderzocht of deze behandeling goed werkt en veilig is.

Kennis delen

Met de kennis die we verkrijgen kunnen nieuwe behandelingen worden ontwikkeld, patiënten en ouders beter worden ingelicht en landelijke protocollen en richtlijnen voor zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen worden geschreven of aangepast. Deze kennis wordt ook gedeeld met zorgverleners buiten Nederland door de bevindingen en hoe deze de zorg kunnen verbeteren te publiceren in internationale wetenschappelijke tijdschriften. Hierdoor kunnen steeds meer kinderen met groei- en ontwikkelingsproblemen opgroeien tot gezonde volwassenen.

Skin Picking

Een voorbeeld van een wetenschappelijk onderzoek is Skin Picking bij kinderen met Prader-Willi syndroom. Skin Picking is dwangmatig krabben aan de huid, waardoor er uiteindelijk diepe wonden kunnen ontstaan die geinfecteerd raken.

Onderwerpen

Een belangrijke doelstelling van vele van onze studies is het evalueren van de lange-termijn-effecten van biosynthetische groeihormoon (GH) behandeling. Deze studies en een aantal buitenlandse studies laten zien dat GH-behandeling een positief effect heeft op de lengtegroei en de lichaamssamenstelling (spiermassa wordt vergroot en lichaamsvet wordt verminderd, ook als er geen groeihormoontekort is). In alle GH-studies wordt ook uitvoerig gekeken naar de mogelijk negatieve bijwerkingen; deze zijn tot nu toe niet gevonden.

Nieuwe studies

We verrichten ook onderzoek naar mogelijk nieuwe behandelmethoden voor kinderen met groeistoornissen die nog niet met GH behandeld kunnen worden. Tijdens onze studies naar het Prader-Willi syndroom (PWS) zijn we bijvoorbeeld in aanraking gekomen met een vrij groot aantal kinderen die sterk lijken op kinderen met PWS. Deze kinderen met Prader-Willi-achtige (PWS-like) kenmerken hebben dezelfde afwijkende lichaamssamenstelling en medische- en gedragsproblemen als patiënten met PWS, maar ze missen de bijbehorende genetische afwijking. Omdat de diagnose bij deze kinderen ontbreekt, hebben zij geen toegang tot de juiste medische zorg. In onze nieuwste studie onderzoeken we daarom wat er genetisch ten grondslag kan liggen aan deze aandoening en welke behandeling voor deze kinderen goed en veilig is.  Zie Prader-Willi-Like studie.

 
 

Lopende onderzoeken en projecten

PWS-studie.

De Landelijke Prader-Willi studie in kinderen is in 2002 gestart. lees verder

Prader-Willi like studie

Er is een groep patiënten die erg lijkt op patiënten met het Prader-Willi syndroom (PWS), maar… lees verder

SGA-studie

In 10% van de gevallen blijft de groei van kinderen die te klein waren bij de geboorte achter (SGA = Small for Gestational Age) lees verder
Regelmatig wordt een nieuwe studie gestart of zijn er nieuwe resultaten beschikbaar.

Afgeronde studies

De afgelopen jaren hebben we veel studies verricht en daarmee al heel wat kinderen kunnen helpen. Hieronder een overzicht van de studies die inmiddels afgerond zijn.

Afgeronde onderzoeken

Ghreline studie / Studie naar het eetlusthormoon ghreline in het bloed van kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom en de relatie met hongergevoel en inname van voedsel (energie, vet, eiwitten en koolhydraten).

 

 

MRI studie / Studie naar de hersenstructuur en hersenontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom: een gecombineerde structurele en functionele MRI studie.

Liraglutide studie / In de liraglutide studie werd onderzocht of liraglutide medicatie een positief effect had op het lichaamsgewicht en de eetlust bij kinderen met Prader-Willi syndroom.

Haarcortisol studie / Studie waarin de concentratie van cortisol (=stresshormoon) in het hoofdhaar van kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom werd onderzocht.

Oxytocine studie / In 2015 vond de eerste placebo-gecontroleerde studie plaats naar het effect van oxytocine neusspray op de eetlust en lichaamssamenstelling bij kinderen met PWS tussen de 6 en 14 jaar.

Tweede oxytocine studie / In 2019 vond de 2e placebo-gecontroleerde oxytocine studie plaats naar het effect van oxytocine neusspray bij kinderen met PWS tussen de 3 en 11 jaar.

IGF-bioactiviteit studie / Studie naar bloedspiegels van vrij IGF-1 (actieve vorm van groeifactor IGF-1) en immuno-reactief IGF-1 tijdens GH-behandeling van kinderen met PWS, in vergelijking met geen GH-behandeling. 

Medisch Ethische Toetsing Commissie (METC) 

Zephyr studie / Deze internationale studie onderzocht de veiligheid en werkzaamheid van Livoletide medicatie bij adolescenten met het Prader-Willi syndroom (PWS).

Overzicht promoties

PWS studies

Alicia Juriaans / 20 oktober 2023*
Lionne Grootjen / 1 juni 2023
Layla Damen  /  30 november 2021
Stephanie Donze  /  20 december 2019
Renske Kuppens  /  2 december 2016
Nienke Bakker  /  19 juni 2015
Sinddie Lo  /  21 april 2015
Elbrich Siemensma  /  9 november 2012
Roderick de Linde van Wijngaarden  /  24 juni 2009
Dederieke Festen  /  16 november 2007

*Met name over kinderen met PWL

SGA studies

Manouk van der Steen  /  9 december 2016
Annemieke Lem  /  9 november 2012
Danielle van der Kaay  /  14 november 2008