Rhune heeft het Temple syndroom
Hoi, mijn naam is Rhune en ik ben een meisje van net 13 jaar oud en ik heb het Temple syndroom.
Vanaf mijn geboorte maakte ik een moeilijke start. Ik was heel klein en tenger en moest in een couveuse, om extra in de gaten te worden gehouden. Ook borstvoeding lukte niet omdat ik geen zuigkracht had. Maar gelukkig ging flesvoeding wel, al duurde het heel lang voordat ik hem op had!
Mijn ouders begon het op te vallen dat ik niet goed mee kwam met andere leeftijdsgenootjes. Mijn motoriek liep achter en mijn spraak kwam niet op gang. Uiteindelijk met veel logopedie en veel fysiotherapie dat ondergebracht was in een kinderrevalidatieteam in het ziekenhuis, lukte het mij om te praten en te lopen. Wel sprak ik hypernasaal en was ik erg slecht te verstaan. Het kostte mij enorm veel moeite en energie om duidelijk te articuleren. Ook lopen ging wel, maar langzaam en ik viel heel vaak. Ik ben hypermobiel en mijn spieren bleven slapper dan leeftijdsgenootjes. Fietsen ging mij heel goed af, maar rennen kon ik niet zo goed.
Rhune
Sinds dat ik weet dat ik het Temple syndroom heb, is er voor mij veel veranderd. Alleen al dat ik nu weet wat er met mij aan de hand is gaf al een opluchting. Ook heb ik kinderen leren kennen die ook Temple syndroom hebben en weet ik hierdoor dat ik niet alleen ben.
Naar mate ik ouder werd kwamen er steeds meer klachten bij. Op 4 jarige leeftijd begon ik opeens enorm in gewicht toe te nemen en had ik continu een hongergevoel. Op 6 jarige leeftijd kwam ik versnelt in de puberteit, waarvoor ik hormoon remmers kreeg. Ik ging met mijn ouders heel vaak naar het ziekenhuis, daar probeerde ze te ontdekken wat er met mij aan de hand was. Pas op 10 jarige leeftijd kwamen ze erachter dat ik het Temple syndroom heb.
Nadat wij de indicatie hadden gekregen waren wij doorverwezen naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam, het Emma ziekenhuis. Hier is een poli genaamd Prader-Willi-Like poli (PWL), dat onder de stichting Kind en Groei valt , welke gespecialiseerd zijn in kinderen met het Temple syndroom
De eerste keer naar de PWL poli vond ik wel erg spannend. Ik mocht van te voren niet eten in de ochtend omdat ik moest bloedprikken. Dat vond ik enorm vervelend want ik heb altijd honger!
De artsen, met name Alicia, waren wel heel aardig en lief. Ze legden alles uit over wat ze gingen doen. Ik kreeg vroeger in het ziekenhuis hormoon remmers, maar nu krijg ik juist hormoon groeiers! Deze zorgen ervoor dat er een beter balans komt tussen vet en spieren.
De artsen, waren wel heel aardig en lief. Ze legden alles uit over wat ze gingen doen.
Het bloedprikken was de eerste keer wel spannend, maar later vond ik het steeds minder eng. Na het bloedprikken kreeg ik een Dexa -scan, het was raar dat ze mijn botten konden zien! Ik moest ook altijd wegen en meten en voor controle naar de diëtist. Ik heb op veel diëten gezeten. Sommige waren minder lekker dan de andere, maar helaas werkte ze nauwelijks. Nu doe ik het stippendieet, een dieet waarmee je alles mag eten, maar als je bijvoorbeeld een koekje eet dan mag je geen rijstwafels meer. Op deze manier weeg je alles een beetje af en mag je nog wel alles eten. We hebben het dieet wel een beetje aangepast, zodat het meer bij mij past, en om het vol te kunnen houden, aangezien ik dit mijn hele leven moet volgen. Mijn gewicht is nu redelijk stabiel maar ik moet wel nog veel opletten wat ik eet.
Ook tijdens een dagje op de PWL poli moest ik soms ook in een astronauten pak (calorimetrie test), dat vond ik grappig! Ik leek op een echte astronaut! Dat duurde meestal wel een beetje lang maar met YouTube lukte het wel! Nieuwsgierig hoe zo’n dag op de PWL poli verloopt, op onze blog vindt je alle informatie en onder de kop; de halfjaarlijkse APK vertellen wij uitgebreid over zo’n bezoekje.
Sinds dat ik weet dat ik het Temple syndroom heb, is er voor mij veel veranderd. Alleen al dat ik nu weet wat er met mij aan de hand is gaf al een opluchting. Ook heb ik kinderen leren kennen die ook Temple syndroom hebben en weet ik hierdoor dat ik niet alleen ben. Mijn moeder vond het ook fijn om contact te hebben met andere ouders en legde al snel contact. Hierdoor is er ook een gesloten facebook site ontstaan; Temple syndroom, PWL, Nederlands en (Vlaams) Belgisch.
Ook ben ik samen met mijn moeder een actie gestart om geld in te zamelen voor de stichting Kind en Groei waar de poli Prader-Willi like onder valt. Deze poli valt niet onder reguliere zorg. Er is hard geld nodig voor meer onderzoek naar onder andere het Temple syndroom. Daarom zijn wij gestart met het verkopen van handgemaakte, leren armbandjes. Je kunt kiezen uit drie verschillende teksten: Brave, Proud en Hope. Ze kosten 15 euro per stuk. Inmiddels hebben wij er al bijna 40 verkocht!
Wil je ook een armbandje bestellen? Dat kan ook op de blog; Donatie voor het Temple syndroom – Temple syndroom of op facebook Donatie kind en groei, poli PWL