PWS-studie
De Landelijke Prader-Willi studie is in 2002 gestart. Kinderen met PWS worden sindsdien periodiek onderzocht en behandeld door het multidisciplinaire PWS-team van onze stichting.
De gezondheid en kwaliteit van leven van de kinderen en jongeren met PWS is in de afgelopen jaren aanzienlijk verbeterd. In 2002 was er nog nauwelijks iets bekend over PWS, maar sindsdien zijn er bij kinderen met PWS door Stichting Kind en Groei vele studies verricht, waardoor nu veel meer bekend is waarom verschillende problemen optreden en vooral hoe die moeten worden voorkomen en behandeld. De PWS-studie bestaat momenteel uit de volgende onderdelen:
Vragen over studies
Heeft u vragen over de studies, neem contact met ons op via info@kindengroei.nl of via telefoon 010-2251533. Indien mogelijk zullen wij altijd proberen uw vraag te beantwoorden.
Wegwijzer Prader-Willi Syndroom
De Wegwijzer Prader-Willi syndroom geeft een handig overzicht van de belangrijkste informatie over het Prader-Willi syndroom en (ver)wijst zo nodig naar andere vindplaatsen van aanvullende informatie. De wegwijzer is bedoeld als handreiking voor ouders en/of verzorgers van een kind of jongvolwassene met het Prader-Willi syndroom en hun nabije omgeving.