Effecten van groeihormoon na het bereiken van de eindlengte: Een klinische zoektocht naar de optimale dosering van groeihormoon bij jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom.

Doelstelling en resultaat Jongvolwassenen tot en met 35 jaar die de Cohort studie of de Transitiestudie doorlopen hebben of tijdens de kindertijd minimaal 2 jaar met groeihormoon zijn behandeld, kunnen met groeihormoon worden behandeld in de Young Adult PWS studie (YAP studie).

Vanaf 2018 mogen ook jongvolwassenen deelnemen aan de YAP studie die in de kindertijd nooit zijn behandeld met groeihormoon. Het doel van deze studie is het bepalen van de beste dosis groeihormoon voor een volwassene met PWS om een zo optimaal mogelijke lichaamssamenstelling te verkrijgen. De groeihormoon dosis wordt bepaald aan de hand van de resultaten van de DEXA-scan en groeifactorspiegel. Er wordt gestart met een groeihormoon dosis van 0,33 mg/m2/dag.

We willen dat de jongvolwassenen hun verkregen lichaamssamenstelling behouden. Daarbij zullen we het psychosociaal functioneren ook blijven volgen. Aan het eind van 2019 waren er in totaal 70 geïncludeerde jongvolwassenen in de Young Adult PWS studie.